唯一天价救命药将退市-星创副业

2024年2月29日，是第十七个国际罕见病日，上百个黏多糖贮积症ⅣA型的家庭，正在面临断*的绝境。该罕见病在全国14亿人中仅有100余人确诊，患者多为孩子。全球*治疗*物“唯铭赞”，7500元一支，按照体重每5斤增加一支*，且终身用*，每年*费高达数百万元，让多数患病家庭无力负担。而且，该*品即将在今年5月退出中国市场，这些孩子将面临无*可用的境地。杭州的王先生，将儿子每周的注射称作补充能量。如今，断*一年的孩子身体每况愈下，他们一家在期待一种“*能量”，能够**孩子。被罕见病困住的“黏宝宝”们，遭遇至暗时刻，他们的家人仍在坚持，寻找救治孩子的方法。“我很想救我的孩子，但我已无路可走。”

来源：大象新闻

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